Lapsi ei monen pyynnön ja käskynkään jälkeen nouse sängystä aamuisin. Hän ei suostu istumaan ruokapöytään eikä pesemään hampaita. Kouluun lähdön hetkellä lapsi kieltäytyy ja väittää, ettei voi kävellä, koska jalat ovat kipeät. 

Kun vanhempi ehdottaa vessassa käyntiä, lapsi raivostuu. Jos vaatimus toistuu, lapsi saattaa uhkailla esimerkiksi nolaavansa vanhemmat julkisesti, jos he jatkavat.

Mieluiten lapsi viettäisi päivät pukeutuen Batmaniksi ja usein ajattelee olevansa hahmo oikeasti.

Esimerkki on keksitty, mutta oireet todellisia.

Brittiläinen kehityspsykologi Elizabeth Newson työskenteli 1970-luvulla klinikalla, jossa tutkittiin lasten autismikirjon häiriöitä. Aika ajoin klinikalle ohjattiin haastavasti käyttäytyviä lapsia, joiden oireet eivät kuitenkaan sopineet autismiin. 

Vanhemmat kuvailivat, miten lapset pyrkivät pakonomaisesti välttämään kaikenlaisia arjen vaatimuksia: vaikka heitä pyysi vain ruokapöytään tai ehdotti nukkumaanmenoa, he lamaantuivat, manipuloivat ja pakenivat mielikuvitusmaailmaan. Jos muu ei auttanut, lapsi saattoi saada niin voimakkaan raivokohtauksen, että vanhemmat pelkäsivät häntä.

Newson ryhmineen alkoi tutkia tätä lapsijoukkoa, ja päätyi nimeämään heitä yhdistävän tekijän patologiseksi vaatimusten välttelyksi eli PDA:ksi (pathological demand avoidance).

Vuosina 1975–2000 Newsonin johtamilla klinikoilla tutkittiin 150:tä lasta. Vaatimusten välttelyn lisäksi huomattiin muitakin yhteisiä piirteitä: lapset olivat kontrollinhaluisia, impulsiivisia, pitivät roolileikeistä ja olivat näennäisesti sosiaalisesti taitavampia kuin autismikirjon lapset.

Newson sai tutkimuksistaan runsaasti kiitosta lastenlääkäreiltä, psykologeilta ja psykiatreilta. ”Nämä muistiinpanot olisivat voineet kuvata juuri minun lastani”, kirjoittivat vanhemmat.

Lähes 50 vuotta Newsonin ensihavaintojen jälkeen PDA:lle ei vieläkään ole virallisia diagnostisia kriteereitä eikä edes tiedetä, kuuluuko se autismikirjon häiriöön vai ei. Myös yhteisesti hyväksytyt hoitomenetelmät puuttuvat. 

Mutta vaikka tutkimuksissa on suuria aukkoja, tieto PDA:sta leviää nyt vauhdilla. 

”Ilmiö on oikeasti olemassa, käytettiinpä siitä mitä nimitystä tahansa”, psykologi ja psykologian tohtori Elina Vierikko sanoo.

Vierikko on työskennellyt lähes 20 vuotta Tampereen yliopiston psykologian opetus- ja tutkimusklinikka PSYKE:ssä. Siellä kehitetään tarkkaavaisuuden, toiminnanohjauksen ja sosiaalisen toimintakyvyn kuntoutusmenetelmiä lapsille, joilla on tarkkaavuuden ja keskittymisen ongelmia tai autismikirjon oireita. Vierikko ohjaa myös näiden lasten vanhempien vertaistukiryhmiä.

”PDA-profiiliin sopivia lapsia tulee vuosittain, ja lähes jokaisessa vanhempainryhmässä aihetta käsitellään jollain tavalla”, Vierikko sanoo.

Tammikuussa Suomalainen Lääkäriseura Duodecim julkaisi autismikirjoa koskevan Käypä hoito -suosituksen yhteyteen lisätietolinkin, joka koskee PDA:ta. PSYKE on järjestänyt aiheesta yhden koulutuksen, ja toinen on luvassa syksyllä. Pyyntö tuli vanhemmilta, mutta klinikka halusi itsekin tuoda käsitettä näkyväksi.

”Tietoisuus on lisääntynyt parin viime vuoden ajan. Se on hyvä asia, mutta huono puoli on, että vanhemmat voivat huolestua turhaankin”, Vierikko sanoo. Hän teki itse hiljattain psykoterapiatutkinnon opinnäytetyön PDA:sta.

Autismiliiton projektipäällikkö Elina Havukainen kirjoitti aiheesta ensi kertaa liiton sivuille vuonna 2021. Sen jälkeen yhä useampi vanhempi alkoi ottaa yhteyttä liiton neuvontapalveluihin. 

Kiinnostuksen kasvun myötä liitto on alkanut viestiä PDA:sta yhä aktiivisemmin esimerkiksi neuropsykiatreille. Havukaisen mukaan voidaan jo puhua buumista.

”Koen, että tästä pitäisi puhua ja jakaa tietoa, jotta ihmiset eivät joutuisi tilanteeseen, jossa he soittavat meille hengenhädässä, koska heitä ei uskota”, hän sanoo.

Patologinen vaatimusten välttely ei kuulu kansainväliseen tautiluokitukseen muun muassa siksi, että siitä ei ole tarpeeksi tutkimustietoa. Virallista PDA-diagnoosia ei siis voi saada, koska ei edes tarkkaan tiedetä, liittyvätkö piirteet vain autismikirjoon vai muihin neurokehityksellisiin häiriöihin. Vaatimusten välttely kuuluu esimerkiksi uhmakkuushäiriöön, käytöshäiriöön tai aistiyliherkkyyteen.

”Tällä hetkellä ei tiedetä riittävästi ilmiön taustoista, jotta voitaisiin sanoa kauhean syvällä rintaäänellä, että mistä tässä on kyse”, sanoo Vierikko.

Jo termi itsessään herättää tutkijoissa erimielisyyksiä. Patologisen vaatimusten välttelyn rinnalla on alettu käyttää termiä EDA eli äärimmäistä vaatimusten välttelyä (extreme demand avoidance). 

Tätä vaihtoehtoa suosii esimerkiksi Autismiliiton Elina Havukainen, joka huomauttaa, että sana ”patologinen” viittaa lääketieteellisesti eriytettävään käytökseen, jonka taustalla ei ole motiivia.

”EDA kuvaa paremmin käyttäytymisen äärimmäisyyttä eli sitä, että vastustusta ei herätä pelkästään ulkoapäin tulevat vaatimukset vaan myös omat sisäiset”, Havukainen sanoo.

Sisäisiä vaatimuksia voivat olla esimerkiksi nälkä, vessahätä ja peseytyminen, joita ihminen pyrkii välttelemään.

”Hän näkee silloin kehon tarpeen vaatimuksensa, jota välttelee. Kyllä se minun mielestäni on aika äärimmäistä”, Havukainen sanoo.

Kritiikki liittyy myös PDA-termin syntysijoille. Iso osa tutkimuksista on tehty Iso-Britanniassa, ja ne pohjautuvat Newsonin määritelmään. Kansainvälisiä tai pitkittäistutkimuksia ei juuri ole. Lisäksi tutkimuksia on tehty juuri niissä laitoksissa, joihin jo valmiiksi huolestuneet vanhemmat ovat hakeutuneet lapsensa kanssa.

”Otos on tosi valikoitunut. Tarvitaan laajaa yleisesti autismikirjon lapsiin kohdistuvaa tutkimusta, jotta voidaan sanoa, kuinka yleinen PDA on heidän keskuudessaan”, Vierikko sanoo.

PDA-oireiden tunnistamiseksi on kehitteillä erilaisia välineitä. Yksi käytetyimmistä on EDA-Q-kyselylomake, jonka Autismiliitto on kääntänyt myös suomeksi. Sekin pohjautuu lähinnä Newsonin tutkimukseen, ja sitä käytetään usein tilanteessa, jossa on jo valmiiksi epäilys patologisesta vaatimusten välttelystä.

”Yksi ongelma on, ettei tiedetä, erotteleeko lomake riittävän hyvin PDA-piirteisiä lapsia esimerkiksi heistä, joilla on uhmakkuushäiriö”, Vierikko sanoo.

Hän toivoo, että myös haastattelu- ja havainnointimenetelmiä kehitettäisiin kyselylomakkeen rinnalle.

”Ammattilaisilla ja vanhemmilla on iso huoli näistä lapsista. Patologinen vaatimusten välttely on yksi vaikeahoitoisimmista lasten käyttäytymiseen ja tunne-elämään liittyvistä ongelmista”, sanoo Vierikko.

Tällä hetkellä tiedon ja hoitomenetelmien kokoaminen on paljon PDA-piirteisten lasten vanhempien varassa. Jo vuonna 1997 brittivanhemmat perustivat PDA Society -yhdistyksen, jonka tarkoituksena on levittää häiriöstä tietoa. 

Yhdistys on esimerkiksi koonnut neuvoja, jotka auttavat patologisesti vaatimuksia välttelevän ihmisen ohjauksessa. Tärkeää on ennakointi, sääntöjen minimointi, ahdistuksen huomiointi ja ajan antaminen.

”Tarkoitus ei ole, ettei PDA-piirteiselle ihmiselle esitetä vaatimuksia lainkaan, vaan että niiden aiheuttamaa kuormitusta pystyy hallitsemaan. Ohjauksessa käytetään sellaisia strategioita, että esimerkiksi pukeminen ja töihin tai kouluun meno ei tunnukaan vaatimukselta”, sanoo Autismiliiton Havukainen.

Patologisesti vaatimuksia vältteleviä lapsia yhdistää Vierikon kokemuksen ja tähänastisen tutkimuksen mukaan se, että heille on kasautunut paljon ongelmia eikä ole yksittäistä syytä, miksi lapsi käyttäytyy haastavasti. 

Monet lapsen piirteistä ovat olleet nähtävillä syntymästä asti. Lapsi saattaa vauvana olla passiivinen ja seurata mieluummin muita kuin ottaa itse kontaktia. 

Myös kielenkehitys voi olla hidasta. Oireisiin kuuluu usein huono epävarmuuden sietokyky ja ahdistuneisuus.

”Varsinainen vaatimusten välttely ja vastustava käyttäytyminen alkaa näkyä leikki-iässä eli 3–4-vuotiaana”, Vierikko sanoo.

Hän kuitenkin teroittaa, että kaikki vaatimusten välttely ei ole PDA:ta. Esimerkiksi tahtoikään kuuluu, että lapsi kokeilee rajojaan kieltäytymällä vanhempien pyynnöistä.

”Mutta PDA-piirteisellä lapsella uhma ja kiukku on moninkertaista ja se voi olla aika pelottavaakin. Jo se, että lapsi aistii, että vanhempi on vaatimassa jotain, voi laukaista kiukun”, Vierikko kuvaa.

PDA-tutkimus on keskittynyt lapsiin ja nuoriin, ja aikuisten piirteistä tiedetään hyvin vähän. Vierikko uskoo, että iän myötä piirteitä oppii piilottelemaan tai hallitsemaan paremmin kuin lapsena.

”Ajattelisin, että ominaisuudet ovat nähtävissä lapsesta asti. Riippuen kasvuympäristöstä ne voivat voimistua tai lieventyä. Vuosien varrella ihminen oppii varmasti selviytymiskeinoja, mutta ympäristöstä riippuu sekin, kuinka hyviä keinot ovat”, Vierikko pohtii.

Suomessa aikuisten PDA:ta koskevia selvityksiä on tehty vain yksi. Monialaisen kuntoutuksen ylempää ammattikorkeakoulututkintoa suorittanut Jenni Härkönen teki aiheesta opinnäytetyön, joka ilmestyi keväällä vuonna 2023. Hän hyödynsi itse tekemäänsä kyselyä ja kansainvälistä aineistoa. 

Härkönen toteaa, että äärimmäisesti vaatimuksia välttelevien aikuisten suurimpia haasteita on osallistua yhteiskuntaan odotetulla tavalla. Aikataulujen noudattaminen, työtehtävien suorittaminen ja perhe-elämään osallistuminen on vaativaa.

Useammassa ulkomaisessa tutkimuksessa on huomattu, että moni PDA-piirteinen aikuinen kärsii erityisesti siitä, että esimerkiksi terveydenhuollossa ei tunneta äärimmäistä vaatimusten välttelyä. Vaaditaan joustavaa, yksilöllistä ja tiedostavaa lähestymistapa ja yhteiskunnallista ymmärrystä, jotta esimerkiksi työpaikan ja ihmissuhteen säilyttäminen onnistuu.

Autismiliiton Elina Havukainen on tavannut työnsä kautta muutamia aikuisia, jotka kokevat, että heillä on PDA-piirteitä. Hän muistuttaa, että jokainen välttelee joskus vaatimuksia, mutta äärimmäisesti välttelevillä motivaatio ei ole ulospäin selvä.

”Ihmisellä on jatkuva sisäinen köydenveto omien halujen ja muiden vaatimusten välillä. Sydän sanoo kyllä, mutta aivot kieltäytyvät tottelemasta.”