PÄäkaupunkiseudulla asuva kolmen lapsen äiti ja erityisluokanopettaja Essi on hädissään, on ollut jo pidemmän aikaa. 

Yksi hänen lapsistaan, 13-vuotias tytär, ei suostu käymään koulua. Lapsi teki päätöksensä viime keväänä.

”Lupasin hänelle 200 euroa, jos hän käy koulua kuukauden. Ei auttanut”, Essi sanoo.

Äidin mukaan pääongelma on se, että varhainen tuki ei missään vaiheessa toteutunut. Lapsi ei saanut ajoissa apua ongelmiinsa.

”Olen ilmaissut huoleni kaikille ammattilaisille siitä saakka, kun hän oli vauva. Mutta minua ei otettu tosissaan.”

Lapsella ei ole mielenterveysdiagnoosia, eikä hän käytä päihteitä tai ole hunningolla vaan viettää vapaa-aikaansa useimmiten kotona perheensä kanssa. Mutta ei teini-ikäistä kouluun väkisin viedä.

Essin omaa nimeä ei kerrota asian arkaluonteisuuden vuoksi. Hänen henkilöllisyytensä on HS:n tiedossa.

Käännekohta oli viime talvi, jolloin lapsen välit ainoan kaverinsa kanssa menivät poikki.

”Sen jälkeen hän alkoi kieltäytyä koulunkäynnistä, koska yhtään ystävää ei ole ja häntä mahdollisesti kiusataan”, Essi kertoo.

Äiti sanoo mahdollisesti, koska ei ole täysin varma syistä. Tytär näet puhuu niukasti, vieraille ei lainkaan. Tytär on mutisti. Se tarkoittaa valikoivaa puhumattomuutta, joka alkaa yleensä 3–5 vuoden iässä. 

Mutistinen lapsi on johdonmukaisesti puhumatta monissa arkisissa tilanteissa.

Asia tuli äidille yllätyksenä, sillä kotona lapsi puhuu normaalisti.

”Vasta vuosi sitten eräs opettaja kertoi, että lapsi ei koskaan sano hänelle sanaakaan. Selvisi, ettei lapsi puhu monelle muullekaan opettajalle.”

Äiti vei tyttären lastenpsykiatrille. Diagnoosikriteerit täyttyivät.

Toki muitakin ongelmia oli ollut jo pitkään. Lapsen erityisyys tuli äidin mukaan ilmi jo vauvaiän huomattavina univaikeuksina, joiden vuoksi käytiin useasti lääkärissä. 

Lapsen kasvaessa paljastui aistiyliherkkyyttä ja sitä, että muutokset ovat hänelle äärimmäisen vaikeita. Äiti haki tukea neuvolasta, turhaan.

Kun lapsi täytti viisi vuotta, oman tahdon ilmaukset alkoivat tulla esiin yhä vahvemmin. Lapsi vaati, että asioiden tuli tapahtua, kuten hän halusi. Äiti hakeutui hänen kanssaan psykologisiin tutkimuksiin. Niissä tuli ilmi vuorovaikutuksen haasteita, pulmia kaveritaidoissa sekä luottamuspulaa aikuisiin. 

Avuksi määrättiin alun perin psykoosioireiden hoitoon kehitetty lääkitys, jota lapsilla käytetään käyttäytymis- ja unihäiriöiden hoitoon.

”Kahden pienen lapsen yksinhuoltajana olin niin väsynyt, että olin valmis kokeilemaan kaikkea. Psykiatri sanoi, että kun koulu alkaa, tulee vaikeuksia.”

Vaikeuksia tuli jo esikoulussa. Tutustumiskäynnillä lapsi meni pöydän alle ja kieltäytyi puhumasta kenellekään. 

”Jälkikäteen ajateltuna kaikki ne uhkakuvat, joita minulla tuolloin oli, ovat toteutuneet. Lapsi olisi tarvinnut intensiivistä tukea heti, mutta sen sijaan sanottiin, että tässä on tämä lääkeresepti.”

Äiti toimii erityisluokanopettajana pääkaupunkiseudulla. Hän opettaa koulua käymättömiä lapsia, joilla on erilaisia elämänhallinnan haasteita. Ammatissaan hän kohtaa jatkuvasti tilanteita, jotka ovat eskaloituneet vaikeiksi, koska lasten erityistarpeisiin ei ole vastattu riittävän varhain.

”Minulla on ollut oppilaita, jotka ovat jo ekaluokkalaisina olleet väkivaltaisia. Kun vanhemmat ovat hakeneet apua, on todettu vain, että seuraillaan. Sitten 15-vuotiaana näillä lapsilla on rikosrekisteri ja jotkut ovat päätyneet vankilaan”, Essi sanoo.

Essi kritisoi erityisesti erikoissairaanhoitoa ja sosiaalitoimea, jotka eivät hänen kokemuksensa mukaan aina reagoi lasten oireiluun ajoissa.

Vaikka äiti on huolissaan varhaisen tuen puuttumisesta yleisesti, eniten häntä huolettaa oman lapsen tilanne. Kun koulu alkoi, iso ryhmä, uusi rytmi ja kasvaneet vaatimukset olivat tyttärelle liikaa.

”Koulusta alkoi tulla puheluita, että lapsi saa raivareita ja heittää kirjoja roskikseen”, Essi kertoo.

Samaan aikaan lääkitystä oli alettu ajaa alas, koska lääke on lapselle raju pitkään käytettäväksi. Tyttären ahdistus lisääntyi. Äiti oli uudestaan yhteydessä Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (Hus) lastenpsykiatrian poliklinikalle, jonne oli jo hoitokontakti.

Suurimman kritiikkinsä äiti kohdistaakin Husin lastenpsykiatriaan.

”Lapsen 1. ja 2. luokan opettajan oli vaikea ymmärtää, mistä on kyse, mutta 3. luokasta eteenpäin hänellä oli hyvä opettaja, joka teki voitavansa. Husille sen sijaan olen katkera. Siellä ei osattu tarjota mitään apua, vaikka sanoin, että asiat menevät huonommiksi, jos vain odotellaan.”

Alakoulun lopulla lapsella todettiin neurokirjon häiriö ja haasteita kommunikaatiossa, jolloin käytöspulmat saivat selityksen. 

Hän kävi 10-vuotiaana viikoittain tapaamassa sairaanhoitajaa lastenpsykiatrian poliklinikalla. Seurantapalaverissa tyttärelle sanottiin, että käynnit ovat vapaaehtoisia, jolloin tämä päätti kieltäytyä hoidosta ja jäi entistä enemmän oman onnensa nojaan.

”Olin tosi vihainen ja katkera, että 10-vuotiaalta kysytään mielipidettä tällaiseen päätökseen! Ei lapsisyöpäpotilaaltakaan kysytä, haluaako hän sädehoitoja vai ei.”

Nyt 13-vuotiaana tytär on suostunut nuorisopsykiatrian asiakkaaksi, ja alku on ollut lupaava. Murrosiässä mutismi on kuitenkin koko ajan voimistunut. Esimerkiksi hammaslääkärissä tytär ei suostu edes nyökkäämään.

Läheiset näkevät elekielestä, kun hänellä on jotain sanottavaa. Kommunikoinnissa ovat avuksi myös kyllä ja ei -kysymyksiä sisältävät kortit, joiden avulla lapsi ilmaisee tarpeitaan.

”Yksinkertaisiin kysymyksiin hän vastaa. Mutta pelkään, mitä tästä seuraa aikuisuudessa, sillä puhumattomuus rajoittaa elämää paljon jo nyt. Jos mutismi olisi tajuttu ajoissa, häntä oltaisiin voitu auttaa aiemmin.”

Äiti on pyrkinyt ymmärtämään lastaan ja näkemään hiljaisuuden taakse. 

”Luulen, että puhumisen vaikeus liittyy ahdistukseen. Yksin jääminen koulussa oli kova paikka, samoin sosiaalisuuden vaatimukset. Syy ei ole se, että hän haluaa olla hankala.”

Suomessa lapsilla on oppivelvollisuus, vaikka he eivät menisi kouluun. Tällöin on joko järjestettävä kotiopetusta tai huolehdittava muilla tavoin opintojen edistymisestä. 

Essin tyttären koulunkäynti järjestyy siten, että hän tapaa niin sanottua jalkautuvaa opettajaa kerran viikossa. Tavoitteena on koulupudokkuuden ja syrjäytymisen ehkäisy.

”He tekevät yhdessä matikkaa. Kotona lapsi kirjoittaa aineita ja suorittaa opintoja itsenäisesti. Ne ovat toistaiseksi edistyneet ajallaan”, äiti sanoo.

Äidin vaatimuksesta lapselle myönnettiin viimein myös Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutusterapia. Tytär menee vastaanotolle mielellään mutta ei ole koskaan puhunut terapeutille sanaakaan.

”Terapia on hyväksi mutta auttamatta myöhässä. Psykiatrisen hoidon asiakkuus tuli 5-vuotiaana ja on kestänyt miltei yhdeksän vuotta. Tänä aikana tytär on saanut yhden lääkityksen ja kuntoutuksen, sosiaalisten taitojen ryhmäkäyntejä sekä muutaman sairaanhoitajatapaamisen. Se on aika vähän.”

On kuitenkin yksi taho, jolta perhe on saanut apua: nimittäin lastensuojelu.

Kun lapsi oli leikki-ikäinen, äiti teki itse lastensuojeluhakemuksen tyttärestään, sillä oli niin uupunut. Lastensuojelun kautta perhe on saanut muun muassa kotipalvelua ja perheterapiaa. Asiakkuus jatkuu edelleen.

”Jos tulee kriisi, laitan sosiaalityöntekijälle viestin ja hän soittaa takaisin. Lastensuojelu on auttanut, kun muut tahot eivät ole. Olen siitä kiitollinen.”

Psykiatrista tukea lastensuojelu ei kuitenkaan voi tarjota.

Essi haluaa puhua epäkohdista julkisesti siksi, että kokee avoimuuden auttavan lapsia ja heidän vanhempiaan – vaikka joskus hävettäisikin. 

”Miten voi olla, että minä opetan koulua käymättömiä ja sitten minun lapseni on koulua käymätön? Usein olen kokenut häpeää siitä. Oppilaideni huoltajia saattaa kuitenkin helpottaa, kun kerron, että meilläkin on samanlaisia pulmia kotona.”

Ongelmien myöntäminen on ainoa tapa saada apua. Se ei silti yksin riitä.

”Varhaisesta puuttumisesta puhutaan paljon, mutta opettajana ja vanhempana en ole nähnyt, että se olisi todellisuutta. Liian moni saa tukea vasta sitten, kun kaikki on jo pielessä. Tulisi halvemmaksikin auttaa vahvemmin ja aiemmin.”

Tulevaisuuteen äiti suhtautuu kuitenkin myönteisesti, sillä voisivat asiat olla huonomminkin.

”Lapsi ei tee rikoksia, ei käytä päihteitä eikä ole itsetuhoinen – hän vain kieltäytyy koulusta. Tutkimusten mukaan mutismikin lievenee iän myötä.”

Ammatillisia suunnitelmiakin tyttärellä on: hän haluaisi parturi-kampaajaksi.

”Olen sanonut, että siinäpä hyvä liikeidea: hiljainen kampaaja! Minä ainakin haluaisin sellaisen kampaajan, jonka kanssa ei tarvitse jutella koko ajan.”

Husin ylilääkäri ja lastenpsykiatrian linjajohtaja Leena Repokari ottaa äidin kritiikin vakavasti mutta kummastelee kuulemaansa.

”Ei kuulosta tavanomaiselta, että lapsi on saanut noin vähän meiltä, vaikka asiakkuus on kestänyt noin pitkään. En tiedä tapausta, mutta olisiko sitten ollut niin, että alun perin on ollut kyse tosi lievästä ongelmasta, minkä vuoksi on jääty seurantalinjalle. Ei näin montaa vuotta tietenkään vain seurata pitäisi”, Repokari sanoo.

Hän arvelee, että jos vastaavalla tapaa oireileva lapsi ohjautuisi hoitoon nyt, hoito saattaisi olla erilaista.

”Kehitystä on tapahtunut viime vuosina esimerkiksi mutismin hoidossa.”

Kun lapsi päätyy Husin lastenpsykiatrian asiakkaaksi, hoidon päämääränä on Repokarin mukaan parantaa lapsen toimintakykyä ja lievittää tai poistaa oireilua. Perheen odotukset hoitoa kohtaan saattavat olla kovat.

”Ajatellaan, että lasten psykiatrinen erikoissairaanhoito tarjoaisi taianomaisia hoitokeinoja, joilla ongelmat korjaantuisivat nopeasti. Näin ei ole. Lasten ongelmien hoito on usein pitkäkestoista hommaa, jota tehdään yhdessä eri toimijoiden, kuten sosiaalitoimen ja koulutoimen, kanssa.”

Repokarin mukaan lasten psykiatrisen hoidon ongelmana on laajemminkin se, että meillä ei ole olemassa selkeästi organisoitua lasten mielenterveyden hoidon perustasoa. Myös lasten tilanteet ovat yksilöllisiä.

”Mitä pienempi lapsi, sitä enemmän tarvitaan mukaan hänen kasvuympäristöään, jotta lapsen erityistarpeet voidaan huomioida”, Repokari sanoo.

Jutussa esiintyvän lapsen äiti Essi ihmettelee, minkä vuoksi jo 10-vuotiaalta kysyttiin, haluaako tämä ottaa tarjottua hoitoa vastaan. Repokarin mukaan tämä on normaali käytäntö.

”Lapsen omaa mielipidettä – hänen kehitystasonsa huomioiden – kuullaan aina, kun hoitoa suunnitellaan. Jos lapsi sanoo voimakkaasti ei, lasta ei voi ohittaa.”

Mutta onko 10-vuotias kykeneväinen arvioimaan, hyötyisikö hän hoidosta?

”Ei lapselta kysytä, hyötyisikö hän. Jos hän vastustaa, mietitään muita vaihtoehtoja, koska vastentahtoisesti ei voida hoitaa.”

Repokarin mukaan Hus hoitaa kuitenkin jokaista lastenpsykiatrialle ohjautuvaa lasta. Asiakkaaksi tullaan perusterveydenhuollon kautta lähetteellä, jos kriteerit täyttyvät.

”Kyllä meillä on mahdollisuus tarjota hoitoa kaikille meidän potilaillemme. Toki pitää olla riittävän vaikea häiriö. Lisäksi edellytämme, että tukea on jo annettu perustasolla.”

Essin tytär ei halunnut tulla haastatelluksi. Hän on kuitenkin antanut jutun julkaisulle suostumuksensa.