Kunhan pidät häntä hyvänä. Se oli Paulan isän ehto, kun parikymppinen Reijo pyysi lupaa kihlata Paula.

Nyt pariskunnalla on takanaan vuosikymmenien avioliitto. Ne ovat olleet omituisia vuosia, Paula sanoo.

Muutama vuosi sitten Reijo sai autismikirjon diagnoosin. Se selitti Paulan oudoksi kokemaa liittoa, mutta käynnisti myös keskustelut siitä, onko Reijo onnistunut lupauksessaan pitää vaimoa hyvänä.

Tuntuu siltä, että Reijo ei oikein itse osaa vastata kysymykseen. Paula puhuu vuosikymmenistä, joina hänellä ei ollut aikaa eikä jaksamista omaan, perheen ulkopuoliseen elämään. Pariskunta ei esiinny tässä jutussa oikeilla nimillään asian arkaluonteisuuden vuoksi.

Paula ja Reijo asuivat lapsuudessaan samalla maalaispaikkakunnalla. Nuoren Paulan katse eksyi komeaan nuoreen mieheen usein. Sitten he sattuivat samoihin tansseihin, ja Reijo haki Paulan tanssimaan. Nuori nainen teki häneen vaikutuksen.

”Hänen kanssaan oli niin helppo jutella. Vaikka yleensä aina sai jännittää, Paulan kanssa ei koskaan tarvinnut. Hän oli hirveän nätti ja sympaattinen”, Reijo kertoo.

Tämä voisi olla se tyttö, jonka kanssa viettää elämää, Reijo ajatteli.

Molemmat opiskelivat — Reijo yliopistossa pitkään eri aineita, kun ei oikein tiennyt, mitä halusi. Epäröinnistä huolimatta hän suoritti maisterintutkinnon ja on sittemmin tehnyt pitkän uran vastuullisissa virkamiestehtävissä.

Pariskunta avioitui 1970-luvulla ja perusti yhteisen kodin kaupunkiin. 

Reijon siteet sukutilaan olivat kuitenkin vahvat, ja hän halusi edelleen auttaa sen pyörittämisessä. Käytännössä se tarkoitti, että jos hän ei ollut töissä, hän uurasti tilalla, olipa viikonloppu tai lomakausi. Perheeseen syntyi lapsia, ja Paula ja lapset kulkivat isän matkassa tilan ja kaupungin väliä.

”Meillä ei ollut minkäänlaista lomaa”, Paula kertoo. ”Mutta sinähän et lomia halunnutkaan”, hän sanoo miehelleen.

Myös Reijon muu lapsuudenperhe oli äärimmäisen työteliästä väkeä. Edes sunnuntaina ei levätty. Sekä Reijo että Paula puhuvat perheestä suorittajina.

”Kun rupesin näkemään Reijon perheen elämää, niin sehän oli ihan hullun hommaa. Minunkin perheessäni arvostettiin työntekoa, mutta aina oli ajatus, että ei tarvinnut tehdä enempää kuin mihin pystyttiin”, Paula sanoo.

Hänestä tuntui, että Reijon ja tämän sukulaisten puuhista puuttui tolkku. Heillä oli suureellisia suunnitelmia, jotka ajoivat heidät aina vain suuremman työkuorman alle. Reijoa oli vaikea saada lähtemään tilalta ajoissa sunnuntai-iltaisin kaupunkiin, vaikka heillä molemmilla oli seuraavana aamuna töitä. Mies oli paluumatkalla niin väsynyt, että Paula pelkäsi hänen nukahtavan rattiin.

Paula puhui tilanteen mahdottomuudesta Reijolle usein, mutta hänen sanansa kaikuivat kuuroille korville. Lopulta hän ilmoitti, että hän ja lapset eivät enää lähtisi maalle, vaan Reijon oli valittava maatilan ja perheensä väliltä.

Reijo jätti maatilan, mutta ei hän perhettään valinnut. Hän valitsi työn.

”Kun maatilalla käyminen loppui, kanavoin suorittamisen töihin. Se toistui siellä ja meni vielä pahemmaksi. Tein aina hirveän pitkää päivää”, Reijo kuvailee.

”Se on ollut ihan kauheata”, Paula kuvailee.

”Minulla oli lapset, työssäkäynti ja kodinhoito. Yhtäkkiä ymmärsin, että minulla oli täällä myös tällainen iso lapsi. Kuin lukiolaispoika, joka oli vähän niin kuin aikuinen mutta ei kuitenkaan. Hänen olisi pitänyt olla aviopuolisoni, mutta minulla ei ollut puolisoa, ei ystävää, vaan iso lapsi, joka tuli ja meni oman halunsa mukaan.”

Reijo kertoo pitkään ja vuolaasti uransa onnistumisista.

”Suoritin sitä, mihin olin sitoutunut. Tein sen niin perusteellisesti kuin sen voi tehdä.”

Se tarkoitti perheen laiminlyömistä. Hän jätti hakematta lapset sovitusti päivähoidosta tai haki heidät myöhässä.

”Mutta kyllä minä lasten kuljetuksia ja sellaisia tein niin paljon kuin ikinä pystyin tekemään”, Reijo sanoo.

”Niin, niin paljon kuin ikinä pystyit”, Paula toistaa.

Vasta vuosia ja vuosia myöhemmin heille selvisi, että syy tinkimättömyyteen oli Reijon aivoissa. Ne toimivat erityisellä tavalla.

Reijon työtahti ajoi heidät molemmat piippuun. Paulaa hän ei kuunnellut, ja vaimo harkitsi avioeroa ensimmäisen kerran silloin, kun lapset olivat vielä pieniä. Hän ei kuitenkaan tohtinut erottaa lapsia isästään. Hänen mukaansa isän ja lasten suhde oli ”kohtuullinen”.

Kun molemmat olivat jääneet eläkkeelle, avioero oli taas pöydällä. Työnarkomanian ja laiminlyöntien lisäksi Reijolla oli ollut sivusuhde.

”Keljumainen juttu”, mies toteaa nyt.

Asioita yritettiin selvittää pariterapiassa.

Sitten Paula sai käsiinsä esitteen, joka käsitteli Aspergerin oireyhtymää parisuhteessa. Monet siinä kuvailluista asioista kuulostivat hänestä tutuilta, ja hän antoi esitteen Reijolle luettavaksi. Ensimmäisellä lukukerralla Reijo piti sitä ”psykologisena höpötyksenä”, mutta hän palasi lukemaan sitä uudestaan tarkemmin.

Lopulta hän laski, kuinka moni Aspergerin oireyhtymän piirteistä ja kuvauksista osui häneen. Tulos oli yli 90 prosenttia.

Silloin Reijo alkoi etsiä autismikirjoon erikoistunutta psykiatria. Etsimiseen meni kauan aikaa, ja kun sellainen löytyi, myös pariskunnan epäilyt vahvistuivat:

”Sain selkeän Asperger-diagnoosin.”

Aspergerin oireyhtymä on osa autismikirjoa, ja se on diagnoosinimike, joka on nyt poistumassa käytöstä. Jatkossa ihminen, joka olisi aiemmin saanut diagnoosin Aspergerin oireyhtymästä, saa diagnoosin autismikirjon häiriöstä.

Lapsuusajan autismia alettiin diagnosoida Suomessa 1960-luvulla, ja silloin tapaukset liittyivät usein kehitysvammaisuuteen ja kielen kehitykseen liittyviin haasteisiin, kertoo Autismiliiton asiantuntija Elina Havukainen. Vuosikymmenten saatossa on opittu havaitsemaan myös autismikirjon moninaisuutta, mutta fokus on ollut edelleen paljolti lapsissa.

Aspergerin oireyhtymä diagnosoitiin ensimmäisiä kertoja 1980-luvun lopulla. Diagnoosi saadaan usein vanhempana kuin lapsuusiän autismi -diagnoosi.

Esimerkiksi 1930-, -40 ja -50-luvuilla syntyneet suomalaiset ovat erittäin todennäköisesti jääneet ilman diagnoosia, koska heidän lapsuudessaan autismikirjoa ei tunnettu.

Suomessa eli vuonna 2022 yli 1,2 miljoonaa ihmistä, jotka olivat täyttäneet 65 vuotta. Autismin kirjon piirteitä arvioidaan olevan runsaalla prosentilla väestöstä, joten ikääntyneitä autismikirjolla olisi yli 12 000. Elina Havukainen arvioi, että heistä vain hyvin harva on saanut diagnoosin.

Autismin kirjon piirteiden tunnistamatta jääminen on todennäköisesti hankaloittanut sekä näiden ihmisten että heidän läheistensä elämää. Ongelmat voivat lisääntyä kirjolla olevien ihmisten siirtyessä vanhuspalveluiden käyttäjiksi, jos heidän erityistarpeitaan ei ymmärretä tarpeeksi hyvin.

Autismikirjolla olevien ihmisten autismipiirteet ovat usein vahvimmillaan lapsena. Varttuessaan he oppivat säätelemään toimintaansa siten, että piirteet eivät korostu yhtä vahvasti kuin lapsena.

”Ikääntyvät ihmiset kirjolla kuvaavat usein tilannettaan sellaisena, että autismikirjon piirteet vahvistuvat jälleen. He saattavat muistaa, miten he käyttäytyivät lapsena, ja huomaavat tämän nyt toistuvan”, Havukainen sanoo.

Autismi näkyy harvoin ulospäin. Se ilmenee usein haasteina sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja joustavuudessa.

Reijo kertoo, mitä hän on oppinut Asperger-diagnoosin saatuaan, kun alkoi käydä psykoterapiassa: 

”Minulla on egosentrinen maailmankuva, joka johtuu Aspergerista. Se merkitsee, että keskittyy johonkin yhteen asiaan, ja minulla se on työnarkomania.”

Paula muistelee, että siihen maailmanaikaan, kun hän ja Reijo keskustelivat kotona liiasta työnteosta, työnarkomaniaa ei osattu pitää vielä todellisena ongelmana vaan sille pikemminkin naureskeltiin.

Työhön panostamista pidetään edelleenkin hyväksyttävänä, jolloin sen tunnistaminen neuroepätyypillisen ihmisen ominaisuudeksi vaikeutuu. On paljon helpompaa huomata poikkeukselliseksi esimerkiksi postimerkkeilijän ylilyövä intohimoisuus kuin heittäytyminen menestyksekkääseen työhön.

”Minäkin arvostin työntekoa, mutta jossain vaiheessa näin, että nyt Reijolla menee yli”, Paula miettii.

Reijo jatkaa Asperger-piirteittensä listaa:

”Tunteiden tunnistaminen on heikkoa.”

”Lähes olematonta”, Paula lisää.

”Lähes olematonta”, Reijo myöntää.

”Omien tunteiden ja toisten tunteiden”, Paula vielä tähdentää. 

Reijo kertoo, että hän on yrittänyt opiskella sitä monilla eri tavoilla. Hän ajattelee, että tunnistaa tunteita nykyään paremmin kuin aiemmin.

”Mutta en minä sitä tunteiden ohjaamana tee. Jokin muu rakenne ohjaa silloin toimintaani. Empatiani on todella heikkoa.” 

”Vuorovaikutuksessa on ongelmia, koska elän niin oman ajatteluni vallassa. Olen yrittänyt opiskella, miten vuorovaikutusta pitäisi tehdä peilaavalla metodilla ja kuunnella, mitä toinen sanoo ja ajatella tilanteita hänen kannaltaan.”

Myös tilannetajunsa Reijo kuvailee olevan heikko, koska hän on ”oman egosentrisen ajatusmaailmansa vallassa”. 

”En tunnista, että asia kannattaisi hoitaa jollakin toisella tavalla.”

Paula näkee, että hänen puolisonsa on oppinut psykoterapiassa paljon itsestään. Hän ei kuitenkaan koe, että Reijo on oppinut tuomaan oppeja käytäntöön. Tai ainakin muutos on hidasta.

”Nykyään ajattelen, että olen omaishoitaja. Reijo osaa kaikenlaisia asioita ja on äärettömän fiksu, mutta arjen sujuminen, sen ohjelmointi on täysin minun varassani.”

Tällä hän tarkoittaa erilaisia arkisia askareita ruuanlaitosta taloudellisten päätösten tekemiseen. Tilanne tuntuu Paulalle raskaalta. 

Reijo puolestaan pohtii, että Paula on ehkä liiaksikin ottanut jonkinlaisen toiminnanohjaajan roolin omakseen. Mies kokee, että hän pärjäisi vähemmälläkin kaitsemisella ja osaa tehdä monia asioita. 

”Vaikka diagnoosi selvisi, se ei auta minua yhtään, koska elämä jatkuu tällaisena”, Paula sanoo.

”Minun pitää ymmärtää, miten minä käyttäydyn tällaisen ihmisen kanssa. Minun pitää joustaa, muuttua, kouluttautua.”

Hän kertoo yrittäneensä hakea neuvoja yhteiselämään Reijon psykoterapeutin vastaanotolta, mutta psykoterapeutti ei hänelle tuntemattomasta syystä ole ottanut häntä enää toistamiseen vastaan. Paula kärsii myös masennuksesta, jota on yritetty hoitaa lääkkein.

Reijo kuvaa heidän yhteiselämäänsä tätä nykyä jännitteiseksi. Yksi syy on se, että hän ei enää eläkeläisenä voi paeta kotielämän velvoitteita itselleen paljon selkeämmin hahmoteltavaan työelämään. 

Hänelle kotielämäkin näyttäytyy suorituksina: jos Paula esittää toiveen jonkin asian hoitamisesta, hän säntää oitis hoitamaan sitä. Joskus asia hoituu paneutumisen ansiosta nopeasti, joskus voi kestää puolikin vuotta ennen kuin vaikkapa kodin korjaustyö on saatu päätökseen.

Paula pitää Reijoa tämän epäempaattisuudesta huolimatta kilttinä ihmisenä, joka haluaisi toimia oikein.

”Minua seuraa jatkuvasti hitonmoinen syyllisyydentunto siitä, mitä olen aiheuttanut. Puhumme keskenämme, että putoan aika ajoin syyllisyyden mutavelliin”, Reijo kuvaa.

Autismikirjon piirteet eivät Reijon muistikuvien mukaan heijastuneet hänen lapsuuteensa minkäänlaisina ongelmina.

”Minulle ei koskaan pälähtänyt päähän, että minulla voisi olla mitään tällaista.”

Jälkikäteen hän ja Paula ovat pohtineet, että ehkäpä Reijon lapsuudenperheessä oli enemmänkin perheenjäseniä autismikirjolla. Perheessä ei näytetty tunteita vaan keskityttiin suorittamaan maatilan töitä.

Elina Havukainen pitää mahdollisena, että autismikirjon piirteet kätkeytyvät niin kauan kuin olosuhteet ovat sille otolliset. Usein jokin muutos elämässä ja esimerkiksi sosiaalisissa vuorovaikutussuhteissa nostaa arjen haasteet esiin.

Reijon on ollut vaikeaa ymmärtää puolisonsa ja lastensa tarpeet, koska hänen maailmassaan maatilan pyörittäminen ja työ ovat täyttäneet hänen omat tarpeensa.

Ulospäin perheen elämä on aina näyttänyt moitteettomalta, Paula ajattelee. Hän on miettinyt sanontaa ”virtahepo olohuoneessa”, ja siinä on jotakin tunnistettavaa.

”Perheeseemme on kuulunut jokin elukka, joka tulee aina välillä käymään.”

Se on sabotoinut perheen hyvinvointia, mutta siitä ei ole pystynyt puhumaan, koska sillä ei ole ollut edes nimeä.

Paula ajattelee, että hän on lasten silmissä saattanut näyttäytyä ”pahana” ja tyytymättömänä puolisona, kun he eivät ole tienneet tarkasti vanhempiensa parisuhteen haasteista ja pettämisestä. Siksi on ollut tärkeää, että Reijo on itse kertonut nyt jo aikuisille lapsille näistä asioista.

Jälkikäteen Paula myös miettii, että ennen diagnoosia heidän tapaamillaan parisuhdeterapeuteilla ei ollut riittävästi asiantuntemusta tunnistaakseen neuroepätyypillisyyttä parisuhteessa.

Autismiliiton Elina Havukainen pitää ajatusta uskottavana. Tietämystä autismikirjosta voi olla liian vähän jopa psykologian ammattilaisilla, ja etenkin ikäihmisistä autismikirjolla on toistaiseksi hyvin vähän tutkimusta.

Jos itsellä on epäilyjä omasta tai läheisen neuroepätyypillisyydestä, Havukainen neuvoo olemaan matalalla kynnyksellä yhteydessä Autismiliiton neuvontapalveluun. Sitoutumattoman asiantuntija- ja kansalaisjärjestön pyörittämältä Parisuhdekeskus Katajalta saa tukea ja neuvoja tasapuolisen parisuhteen saavuttamiseen. 

Autismikirjon diagnoosin saaminen voi muuttaa saajansa näkemystä elämästä. 

Kirjolla oleva on saattanut koko elämänsä kokea, että hänessä on jotakin vikaa, jota pitää peitellä. Yhtä lailla kirjolla olevasta on saattanut tuntua, että muissa ihmisissä on vikaa. 

Selityksen saaminen voi olla silmiä avaava kokemus.

Itsestään uuden oppiminen voi herättää halun opetella ohjaamaan käyttäytymistään siten, että autismikirjon piirteet eivät häiritse elämää niin paljon kuin aiemmin. Toisaalta voi myös käydä niin, että selityksen erityisyydelleen saatuaan antaa itselleen luvan heittäytyä autismiin.

”Että nyt saankin olla vain niin autistinen kuin olen, ja muiden pitää ymmärtää”, Havukainen kuvaa.

Paula ajattelee, että heidän kohdallaan aiemmin saatu diagnoosi olisi joko helpottanut tilannetta lisäämällä ymmärrystä tai sitten johtanut avioeroon.

Aina diagnoosi ei kuitenkaan ole tarpeen, jos elämä sujuu ilman suurempia murheita, Havukainen sanoo. Autismikirjon piirteet ovat erilaisia ja eri vahvuisia eri ihmisillä, eikä ole kahta samanlaista neuroepätyypillistä ihmistä.

Havukainen muistuttaa myös, että autismi ei välttämättä tee parisuhteesta erityisen vaikeaa. Hän on nähnyt työssään paljon onnellisia pariskuntia, jotka tulevat hyvin toimeen autismipiirteiden kanssa. On kuitenkin tyypillistä, että esimerkiksi päävastuu perheen arjesta on neurotyypillisellä puolisolla, ei autismikirjon henkilöllä.

Reijokin ajattelee, että Paula on hoitanut heidän perheensä elämää niin esimerkillisesti, että hän on itse saanut rauhassa suorittaa omaa agendaansa. Lisäksi Reijon lapsuudenkodista perimät perinteiset sukupuoliroolit ovat voineet pönkittää ajatusta siitä, ettei asetelmassa ole mitään kyseenalaistettavaa.

Juuri nyt Paulan ja Reijon tilanne vaikuttaa raskaalta ja jännitteiseltä. Eron ja asumuseron mahdollisuuksia on mietitty, mutta pariskunta haluaisi edelleen tarjota lapsenlapsilleen yhteisen mummolan.

Paula yrittääkin nyt tasapainottaa elämäänsä hakeutumalla mahdollisimman paljon kodin ulkopuolisiin rientoihin. Ottaa omaa aikaa ja pitää itse itseään hyvänä. Uhriutumista vastaan hän kertoo taistelleensa aina, mutta väsymys on läsnä hänen puheissaan.

”Itsen voittaminen yhteisen hyvän eteen tuottaa minulle tyydytystä. En koe olevani masokisti”, hän perustelee vuosikymmenien jaksamistaan.

Hänestä on hienoa, että autismikirjosta puhutaan nykyään paljon. Esimerkiksi hän nostaa Ylen Kirjolla-realitysarjan, jossa seurataan neljän nuoren aikuisen elämää. Hänestä heidät on esitetty pärjäävinä nuorina, mutta hän toivoisi, että tukea ja huomiota muistettaisiin antaa myös niille läheisille, jotka auttavat kirjolla olevia ihmisiä pärjäämään.

Tärkeää on myös muistaa, että kirjolla ollaan kaiken ikää.