Hinnalla millä hyvänsä
Lääke- ja erikoissairaanhoidon kulujen paisumiseen on vaikea puuttua, koska takana on 20 vuotta vanha perustuslain tulkinta. Onko se kiveen hakattu?

FABRYN taudista tuli 20 vuotta sitten ennakkotapaus. Tauti on periytyvä rasva-aineenvaihdunnan sairaus, joka aiheuttaa muutoksia esimerkiksi munuaisissa ja sydämessä.

Se ei ole välittömästi hengenvaarallinen, mutta käytännössä potilaiden elinaika lyhenee 15–20 vuodella.

Varsinais-Suomen alueella kokeiltiin 2000-luvun alussa Fabryn tautiin uutta entsyymikorvaushoitoa. Sitä ennen kunnollista hoitoa ei ollut. Kokeilun jälkeen alkoi kiista, saisiko hoito jatkua.

Se oli nimittäin hurjan kallista. Hoito maksaa noin 200 000–300 000 euroa potilasta kohden vuodessa, ja sitä pitäisi antaa koko elinikä.

Turun yliopistollisen keskussairaalan sisätautiklinikka katsoi, että fabrypotilaiden kallista lääkehoitoa ei voida jatkaa, koska niin paljon muuta jäisi silloin hoitamatta. Ongelma tietysti ratkeaisi, jos klinikka saisi lisää rahaa.

FABRYPOTILAITA edustava potilasyhdistys kanteli poliklinikan kannasta eduskunnan oikeusasiamiehelle. Oikeusasiamies katsoi helmikuussa 2005 antamassaan päätöksessä, ettei resurssien puute ole hyväksyttävä syy evätä hoito.

Siis se, että ei ole rahaa, ei missään oloissa ole hyväksyttävä syy jättää yksilölle tarpeellista hoitoa antamatta. Päätös myös kieltää käytännössä priorisoinnin eli sen, että terveydenhuollon palveluvalikoimaa rajoitettaisiin sen mukaan, mikä on hoidon kustannusvaikuttavuus taikka vaihtoehtoiskustannus.

Tästä linjauksesta on sittemmin keskusteltu terveydenhuoltoalalla paljon, laajemmassa julkisuudessa vähemmän.

Perustuslaki käy viime kädessä kaiken muun yli.
OIKEUSASIAMIEHEN linjaus on johtanut moniin hankaliin käytännön seurauksiin, joista on puhuttu julkisuudessa vähän.

Tärkeimpiä seurauksia on kolme.

Yksi: Koska priorisointia ei virallisesti saa tehdä, se tapahtuu piilossa.

Kaksi: Priorisointia tai hoitamatta jättämistä tapahtuu käytännössä melkein kaikkialla muualla kuin lääkehoidossa ja akuutissa erikoissairaanhoidossa.

Kolme: Lääkeyhtiöt voivat hinnoitella monet uudet hoidot vapaasti, koska hoitoa annetaan, oli hinta mikä hyvänsä.

NYKYÄÄN konsulttina toimiva lääkäri ja dosentti Samuli Saarni on kirjoittanut sosiaali- ja terveysministeriölle (STM) raportin palveluvalikoiman rajoittamisen haasteista ja seurauksista.

Saarnin mukaan linjauksen merkitys koko terveydenhuoltojärjestelmän kehitykselle on ollut järisyttävä. Se on ollut myös vastoin monia julkilausuttuja tavoitteita.

Ongelma juontaa vuoden 1999 perustuslakiin.

Oikeusasiamiehen kanta Fabryn taudin hoidossa perustui nimenomaan perustuslain tulkintaan. Perustuslain 19 §:n 3 momentissa lukee, että julkisen vallan on turvattava ”jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä”.

Perustuslain mukaan terveydenhuollon palvelujen saatavuuden perusteena tulee siis olla potilaan terveydentilan edellyttämä, lääketieteellisesti perusteltu hoidon tarve.

Resurssien eli rahan riittävyydestä ei puhuta mitään. Ne mainitaan terveydenhuoltoa säätelevässä alemman tason lainsäädännössä, mutta perustuslaki käy viime kädessä kaiken muun yli.

SAARNIN mukaan priorisointikeskusteluissa oli lähdetty siitä, että hoitoihin oli oikeus resurssien puitteissa.

”Vuoden 1999 perustuslaissa sitä rajoitetta ei ole, vaan riittävän hoidon tulkinta on vakiintunut niin, ettei siinä huomioida lainkaan resursseja”, hän sanoo.

Fabry-tapauksen jälkeen on tullut muitakin tulkintoja, joiden perusviesti on, että jos terveydelliset perusoikeudet ovat uhattuna, valtiolta pitää löytyä lisää rahaa. Keskeinen oli perustuslakivaliokunnan kanta, kun se käsitteli vuonna 2014 lakia palveluvalikoimaneuvostosta eli Palkosta.

Neuvostosta piti tulla päättäjä, joka linjaa sitovasti, mitä uusia ja kalliita hoitoja otetaan käyttöön. Perustuslakivaliokunta kuitenkin katsoi, että Palko voi antaa ainoastaan suosituksia, ei sitovia päätöksiä.

Eli jos lääkäri määrää miten tahansa kallista hoitoa, sitä pitäisi käytännössä saada.

MIHIN tämä on käytännössä johtanut? Siihen, että säästöjä ja priorisointia tehdään terveydenhuollon rakenteissa. Se näkyy Saarnin mukaan hyvin selvästi myös hyvinvointialueiden toiminnassa heti ensimmäisenä toimintavuonna.

Vaikka sote-uudistuksen yksi tärkeistä tavoitteista oli hidastaa erikoissairaanhoidon kulujen kasvua ja siirtää painopistettä perusterveydenhuoltoon ja ennaltaehkäisyyn, on käymässä yhä edelleen juuri päinvastoin.

Kuluja leikataan siellä, missä se on mahdollista: terveysasemia, hammashoitoloita ja pienempien sairaaloiden päivystyksiä suljetaan. Eli perusterveydenhuollon palvelujen saatavuus ja laatu heikkenevät. Se on priorisointia, josta kukaan ei varsinaisesti päätä tai kanna vastuuta.

Priorisointia tai yksinkertaisesti hoitamatta jättämistä tapahtuu lähes kaikkialla muualla kuin akuutissa erikoissairaanhoidossa ja lääkehoidossa koko ajan.

Kun lääkärinajat ovat terveysasemilla kiven alla, sairauksia voi jäädä havaitsematta. Tai kun terveyskeskus on liian hankalan matkan päässä, sinne ei edes lähdetä.

ERIKOISSAIRAANHOIDON ja kalliiden lääkkeiden kuluihin ei sen sijaan juuri pystytä puuttumaan.

”Hyvinvointialueen johtaja voi sanoa, että erikoissairaanhoidon budjetista pidetään kiinni. Jos lääkäri silti määrää tarpeellisena pitämänsä kalliin lääkkeen, johtaja ei voi sille käytännössä mitään”, Saarni sanoo.

Saarnin mukaan onkin kyseenalaista, voiko hyvinvointialueiden niin sanottu budjettirajoite pitää. Tietysti organisaatioita ja toimintaa voidaan tehostaa, mutta se ei yksin riitä. Erikoissairaanhoidon ja lääkkeiden kulut vain paisuvat.

Lääkeyhtiöille yksilön oikeus hoitoon kuluista riippumatta on tarkoittanut kultakaivosta.
MIELENKIINTOA lisää se, että sosiaali- ja terveys pantiin sote-uudistuksessa yhteen. Näin erikoissairaanhoidon ja lääkekulujen paisumisen aiheuttama säästöpakko voi kohdistua myös vanhusten hoivaan ja vaikkapa lastensuojeluun.

Saarni arvelee, että päätös on ollut tietoinen.

”Kaiken kaikkiaan tilanne on aivan samassa umpikujassa kuin se on ollut 20 vuotta. Sote-uudistus ei ratkaissut tässä suhteessa mitään”, Saarni sanoo.

JOKIN tosin on muuttunut. Ongelma on huomattavasti pahempi kuin 20 vuotta sitten.

Fabryn taudin satojatuhansia maksava uusi lääke oli yksittäistapaus. Sen jälkeen satojatuhansia euroja vuodessa maksavia lääkkeitä on tullut markkinoille tusinoittain. Pian siirrytään aivan uusiin sfääreihin, kun yhä uusiin perinnöllisiin tauteihin keksitään geenihoitoja.

Lääkeyhtiöt pyytävät niistä jopa miljoonia euroja potilasta kohti. Ensimmäinen kaksi miljoonaa euroa maksava geenihoito on Suomessa jo käytössä. Seuraava 2,8 miljoonan euron hoito on Palkon käsittelyssä.

Yhden potilaan hoito voi siis maksaa saman verran kuin muutaman pienen terveysaseman pyörittäminen vuoden ajan.

Terveydenhuollon päättäjät tuntuvat kovasti haluavan, että palveluvalikoimaa voitaisiin rajata.
Lääkeyhtiöille yksilön oikeus hoitoon kuluista riippumatta on tarkoittanut kultakaivosta. Uusille harvinaisten sairauksien hoidoille voidaan panna melkein mikä tahansa hintalappu, koska on tiedossa, ettei hinta ei ole hoidon käyttöön otolle este.

Muodollisesti hinnoista toki neuvotellaan ja lääkeyhtiöt tinkivät niin sanotusta listahinnasta. Mutta tuo tinkimisvara on otettu huomioon jo listahinnan määrittelyssä.

PERUSTUSLAIN tulkinnasta huolimatta lääkehoitojen saatavuutta on jossain määrin rajoitettu.

Jos kyseessä on uusi ja kallis lääke sairauteen, johon on jo olemassa toimiva hoito, uutta apteekista ostettavaa lääkettä ei välttämättä ole hyväksytty lainkaan Kelan korvattavaksi tai Palko ei ole suosittanut sen käyttöön ottoa sairaaloissa.

Silloin, kun kyseessä on hoito vaivaan, johon ei ole ollut tehoavaa hoitoa, päätös on yleensä ollut myönteinen. Oli hinta mikä hyvänsä.

VALTION kassa ei ole pohjaton, eikä kansalaisten halu maksaa veroja rajaton. Ennen pitkää lienee mahdotonta, että jokin yhteiskunnan kuluerä saisi kasvaa rajattomasti muiden yhtä tärkeiden palvelujen kustannuksella.

Terveydenhuollon päättäjät tuntuvat kovasti haluavan, että palveluvalikoimaa todella voitaisiin rajata. Hyvinvointialueiden johtajat toivoivat HS:n haastattelussa, että valtio vetäisi sen suhteen sitovat linjat.

Mutta onko se ylipäätään mahdollista nykyisen perustuslain ja yksilön oikeuksien määrittelyn valossa?

KYSYMYSTÄ on pohdittu puolitoista vuotta sitten julkaistussa valtioneuvoston tilaamassa tutkimusprojektissa: Terveydenhuollon palveluvalikoiman priorisointi. Mitään kovin selkeää johtopäätöstä tuosta raportista on mahdotonta löytää.

Perustuslaillista pohdintaa koskevan osuuden kirjoittamista ohjasi valtiosääntöoikeuden professori Tuomas Ojanen. Kysytään siis suoraan häneltä.

Ojanen ensinnäkin muistuttaa siitä, että perustuslaki on eduskunnan lähes yksimielisesti hyväksymä. Voimassa oleva perustuslaki on vieläpä melko tuore, vajaat 25 vuotta vanha.

Perustuslain linjaukset eivät siis ole taivaasta tipahtaneita, vaan ne ovat suurella eduskunnan enemmistöllä hyväksyttyjä normeja, joita sovellettaessa on huomioitava myös Suomea velvoittavat kansainväliset ihmisoikeussopimukset.

PERUSTUSLAIN tulkinnat voivat kuitenkin elää ajassa.

”Se, että oikeusasiamies on päätynyt vuonna 2005 johonkin tulkintaan, ei välttämättä tarkoita sitä, etteikö tulkinta voisi uudessa tulkintatilanteessa muuttua, varsinkin jos olosuhteet ovat olennaisesti muuttuneet”, Ojanen sanoo.

Perustuslaki saattaa tarjota tilaa toisenlaiselle tulkinnalle. Perustuslain 19 §:n 3 momentissa lukee, että julkisen vallan on turvattava ”jokaiselle riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut ja edistettävä väestön terveyttä”.

”Jokaiselle riittävät” korostaa yksilön oikeutta juuri hänelle riittäviin terveyspalveluihin. Ääritapauksissa oikeus riittäviin terveyspalveluihin turvaa myös oikeutta elämään.

”Väestön terveyden edistäminen” tarkoittaa julkisen vallan velvollisuutta kehittää yhteiskunnallisia olosuhteita yleisesti koko väestön terveyttä edistävään suuntaan. Käytännössä tämä voi tarkoittaa esimerkiksi panostamista ennalta ehkäisevään terveydenhuoltoon tai ympäristöterveyteen.

NÄISTÄ linjauksista seuraa, että yksilöille on saatettu taata hyvin kalliitakin terveyspalveluja, jotka ovat samalla olleet pois terveydenhuollon muista resursseista ja muiden palvelujen toteuttamisesta.

Toisaalta yksilökin on hyvin eri asemassa sen mukaan, sattuuko sairaus uhkaamaan henkeä suoranaisesti vai onko kyseessä vähemmän akuutti terveysuhka.

Kun perusoikeuksien täyttymisestä huolehditaan yhtäällä, se voi siis johtaa siihen, että perusoikeuksien tehokas toteutuminen estyy toisaalla.

”Tällaisiin kysymyksiin ei ole annettavissa mitään yleispäteviä, kaikkiin tilanteisiin soveltuvia vastauksia. Jokainen tapaus on arvioitava erikseen. Se on kuitenkin selvää, että Suomessa tarvittaisiin huomattavasti enemmän avointa keskustelua terveydenhuollon priorisointikysymyksistä, koska erilaista piilopriorisointia joka tapauksessa tehdään jo nyt terveydenhuollon kaikilla tasoilla”, Ojanen sanoo.

Sekin, mikä on riittävää palvelua, elää väistämättä ajassa. Ojasen mukaan tutkimusprojektinkin havaintojen perusteella vaikuttaa siltä, että kuilu sen välillä, mitä ihmiset odottavat ja mitä julkisen vallan on mahdollista tarjota, kasvaa koko ajan.

OJANEN ei ota kantaa siihen, minkälainen laki tai rajaus olisi mahdollinen. Kysymys on ajankohtainen, koska sosiaali- ja terveysministeriö on käynnistänyt työn palveluvalikoimaa koskevien lakien uusimiseksi.

”Viime kädessä perustuslakivaliokunta ratkaisee, onko lakiesitys perustuslain mukainen.”