Emma makasi tyhjässä kylpyammeessa, kun hän tajusi, että hänen koko ruumiinsa oli puutunut. Vesi oli valunut pois. Hän koski itseään eri puolilta, myös jalkovälistä, muttei tuntenut juuri mitään. 

Hän ei palellut eikä pelännyt. Koko ruumis ja mieli olivat tyhjiä ja poissaolevia, kuin pelkkä kuori.

Emma oli 15 ja asui perheineen ulkomailla. Muutamaa viikkoa aikaisemmin hän oli kertonut koulun rutiiniterveystarkastuksessa, että sosiaaliset tilanteet koulussa jännittivät ja ahdistivat häntä. 

Yleislääkärin ainoa toimenpide oli määrätä Emmalle SSRI-mielialalääkitys, jolla hoidetaan yleensä masennusta.

Hetki ammeessa oli epätodellinen, eikä Emmalla ollut aavistustakaan, mistä tunnottomuus johtui. Hän ei kertonut asiasta äidilleen.

Emma ehti käyttää yhteensä 2,5 kuukautta kahta eri SSRI-lääkettä, kun lääkitys päätettiin lopettaa muiden sivuvaikutusten vuoksi.

Siitä on nyt seitsemän vuotta.

”Tunto ei ole koskaan palannut mun kehoon”, Emma sanoo.

Hän ei esimerkiksi pysty saamaan orgasmia.

”Seksi ei tunnu iholla. Se, mitä tunnen, on jotain mykistettyä. Ihan kylmää kaikkialla.”

Tuntoaistin lisäksi Emma sanoo kadottaneensa merkittävän osan tunteistaan. Hänellä on ollut pari seurustelusuhdetta, ja ystäviäkin on, mutta hän ei pysty tuntemaan voimakasta kiintymystä, iloa tai surua. 

”Olen kavereiden seurassa vähän sellainen hidas pilvipää.”

Emmalla ei ole koskaan todettu masennusta. Hän ei esiinny jutussa omalla nimellään aiheen arkaluontoisuuden vuoksi.

Emmalla on tänä vuonna diagnosoitu SSRI-mielialalääkkeiden käytön jälkeen ilmenevä harvinainen ja huonosti tunnettu oireyhtymä, josta käytetään nimeä PSSD. Lyhenne tulee sanoista post-SSRI sexual dysfunction. HS on nähnyt Emman diagnoosin. 

Sukuelinten alueen tunnottomuus, seksuaalisen halun ja mielihyvän puute sekä erektio- ja orgasmikyvyttömyys ovat yleisiä SSRI-lääkkeiden haittavaikutuksia. Sivuvaikutuksena  voi ilmetä myös esimerkiksi psyykkisen tunne-elämän latistumista sekä muisti- ja keskittymisvaikeuksia.

Yleensä tällaiset oireet menevät ohi, kun lääkitys lopetetaan, mutta PSSD-potilas jatkaa elämäänsä niiden kanssa. 

Vaikka oireyhtymästä käytetään nimeä post-SSRI sexual dysfunction, vastaavaa oireilua on raportoitu myös SNRI-mielialalääkkeiden ja joidenkin muiden lääkkeiden käytön jälkeen. Tässä jutussa keskitytään kuitenkin nimenomaan SSRI-lääkkeiden jälkeiseen oireyhtymään.

Kun seksuaalilääketieteen asiantuntijaa, erikoislääkäri Juhana Pihaa pyytää luonnehtimaan PSSD:tä, vastaus tulee empimättä:

”Täydellisen invalidisoiva.”

”Post-SSRI vetää tunne-elämän kokonaan lukkoon. Ihminen ei ihastu, ei rakastu, ei tunne seksuaalista halua eikä nauti seksistä. Se vaikuttaa myös työkykyyn.”

Euroopan lääkevirasto EMA tunnusti lääkityksen lopettamisen jälkeisten seksuaalihaittojen mahdollisuuden vuonna 2019.

Sen seurauksena Euroopassa myytävien SSRI- ja SNRI-lääkkeiden pakkausselosteisiin ilmestyi maininta siitä, että joissain tapauksissa seksuaalihaitta on jatkunut käytön lopettamisen jälkeen.

Tieteellisessä kirjallisuudessa PSSD on mainittu jo 17 vuotta sitten, mutta vasta viime vuonna kansainvälinen asiantuntijajoukko julkaisi PSSD:n diagnostiset kriteerit.

Niiden mukaan oireyhtymä voidaan diagnosoida, jos ihmisellä on ollut aiemmin SSRI-lääkitys tai muu kriteereissä mainittu lääkitys ja hänellä on lääkitystä edeltävään aikaan nähden alentunut tuntoaisti sukuelinten alueella ja mahdollisesti myös muita seksuaalihaittoja. 

Potilaalla ei saa olla muita lääkityksiä tai sairauksia, jotka voisivat aiheuttaa samoja oireita.

PSSD:llä ei toistaiseksi ole kansainvälistä tautiluokitusta. Siksi PSSD-diagnosoitujen määrää ei tiedetä.

Hän on haastatellut tähän juttuun Juhana Pihan lisäksi kahta suomalaista professoria ja sähköpostitse kahta ulkomaalaista PSSD:hen perehtynyttä tutkijaa.

Neurologian professori Risto O. Roineen ja psykiatrian professori Erkki Isometsän ohella aihetta kommentoivat yhdysvaltalaisen Howardin yliopiston anatomian apulaisprofessori Antonei Csoka sekä entinen psykiatrian professori David Healy, joka keskittyy nykyään PSSD:n tunnetuksi tekemiseen.

Csoka ja Healy ovat olleet mukana luomassa taudin diagnostisia kriteereitä.

Asiantuntijat ovat yksimielisiä siitä, että oireyhtymä on todellinen, vaikkakin harvinainen. He korostavat, että SSRI-lääkkeen käytön lopettamisen jälkeinen tunnottomuus ei ole psyykkinen masennuksen aiheuttama tila, vaan ensisijaisesti neurologinen eli hermostollinen häiriö.

Pihan mukaan PSSD:n tunnustaminen ei tarkoita masennuspotilaiden lääkehoidon kritisointia.

”Masennus on henkeä uhkaava sairaus, ja sitä täytyy hoitaa”, Piha toteaa.

Piha ei ole psykiatri, mutta tietää, että SSRI-lääkkeet ovat ykkösvaihtoehto masennuksen hoidossa niin meillä kuin maailmalla. Tutkimuksissa niiden on todettu vähentävän masennusta ja myös ehkäisevän itsemurhia.

Toisaalta Pihan mukaan myös PSSD rapauttaa mielenterveyden.

Piha on erikoistunut hoitamaan seksiongelmista, kuten erektiohäiriöistä, kärsiviä miehiä, mutta hänen vastaanotollaan on käynyt myös seksuaalihaitoista kärsiviä naisia. Hän kertoo tavanneensa ainakin 100–200 PSSD-potilasta.

”Melkein joka viikko niitä tulee.”

Hän ja muut PSSD:hen perehtyneet asiantuntijat muistuttavat, että kaikki mielialalääkkeet eivät aiheuta seksuaalihaittoja ja että psykoterapiakin on masennuksen hoitokeino.

Toisaalta on hyvä muistaa, että PSSD:n riski on hyvin pieni.

”Maallikon voi joskus olla vaikea hahmottaa sitä, että harvinaisen riskin todennäköisyys osua itsellä kohdalle on erittäin pieni. Pahimmillaan lääkehoidon omaehtoinen keskeyttäminen voi johtaa esimerkiksi itsetuhoisuuden palaamiseen”, sanoo Helsingin yliopiston psykiatrian professori Erkki Isometsä.

Isometsä on depression Käypä hoito -suositukset laatineen työryhmän puheenjohtaja. Hän korostaa, ettei halua vähätellä lääkkeiden haittoja, mutta sanoo niiden olevan lähes aina ohimeneviä.

Isometsä kuitenkin myöntää, että joskus lääkkeestä on enemmän haittaa kuin hyötyä.

”Yleensä näistä tilanteista selvitään vaihtamalla lääkettä. Esimerkiksi seksuaalihaittoja ei kaikilla masennuslääkkeillä ole. Pitää myös paikkansa, että kaikki depressiosta kärsivät eivät hyödy lääkehoidosta.”

Tätä juttua varten on kuultu kaikkiaan kuutta PSSD:n oireista kärsivää: kolmea miestä ja kolmea naista. Haastatelluista yksi sanoo olevansa PSSD:n takia kokonaan työkyvytön ja toinen osa-aikaeläkkeellä. 

Muut käyvät töissä tai opiskelevat ja ”suorittavat elämäänsä konemaisesti”, kuten eräs heistä kuvaa.

Haastatelluista useamman tilanne ennen sairastumista on ollut samantyyppinen kuin Emman: he ovat hakeneet lääkäristä apua esimerkiksi stressin aiheuttamaan ahdistukseen ja saaneet nopeasti SSRI-lääkemääräyksen. 

He kertovat, että stressi on kadonnut, mutta samalla on kadonnut kaikki muukin. Yksi toteaa:

”Mun sielu on viety. Ihmisillä on persoonallisuus, halut ja pelot, mulla ei ole mitään.”

Muutama kertoo, että lääkäri oli maininnut mahdollisesta seksuaalihaitasta lääkkeen käytön aikana, mutta yksikään ei ollut kuullut, että lääke voisi puuduttaa sukuelimet ja romahduttaa libidon pysyvästi.

Yksi haastateltu häpesi ja pelkäsi tunnottomuuttaan eikä ollut puhunut siitä kenellekään vuosiin.

Kaikki haastatellut kertoivat kuitenkin hakeneensa enemmin tai myöhemmin oireisiinsa apua – ja kohdanneensa yleislääkärin tai psykiatrin, joka ei ollut ottanut heidän vaivaansa tosissaan.

Vastassa oli haastateltujen mukaan ”olan kohauttelua” tai PSSD-potilasta syvältä kouraisevia lausahduksia, kuten muista, että elämässä on tärkeämpiäkin asioita kuin seksi.

Juhana Pihan mielestä lääkemääräyksiä kirjoittavien lääkäreiden pitäisi aina kertoa potilaalle mahdollisista seksuaalihaitoista ja ehdottomasti myös siitä, että pienellä osalla ne voivat jatkua lääkkeen käytön lopettamisen jälkeen.

”Nyt lääkkeen käytön aikaiset melko yleiset oireet tulevat monelle puskista, ja vielä enemmän puskista tulee se, jos oireet eivät käytön lopettamisen jälkeen lopukaan”, Piha sanoo.

Hänestä olisi tarjottava myös vaihtoehtoista lääkettä. Näin ei hänen mukaansa aina tapahdu.

Juhana Pihan mukaan lääkärit ja muu terveydenhuoltohenkilöstö tuntevat PSSD:n huonosti, ja siksi siitä ei paljon puhuta. Vaikenemiseen on toinenkin syy:

”Seksiä hävetään.”

Kokenut psykiatri Kristiina Kajesalo vahvistaa, että on pitkälti lääkäristä kiinni, miten paljon potilaan kanssa keskustellaan lääkkeen mahdollisista sivuvaikutuksista. 

Kajesalo ottaa itse aina SSRI-lääkkeiden yhteydessä puheeksi myös seksuaalihaitat melko yleisenä sivuoireena.

”Kehotan potilaitani ottamaan yhteyttä, jos jotain liian häiritseviä sivuvaikutuksia ilmenee.”

Kajesalo on kuullut oireyhtymästä, jossa sivuvaikutukset jatkuvat käytön lopettamisen jälkeen, vaikka lyhenne PSSD ei olekaan tuttu. Hänen vastaanotollaan pari potilasta on kertonut, että seksuaalihaitta on jatkunut.

”He ovat kuitenkin olleet myös masentuneita. Silloin on lopulta aika vaikea sanoa, mistä haitta johtuu.”

Kajesalo muistuttaa, että normaalisti lääkkeen sivuvaikutus lakkaa, kun se poistuu elimistöstä.

Lääkärin velvollisuutta kertoa sivuoireista ja mahdollisista haitoista puoltaa myös laki potilaan asemasta ja oikeuksista, joka velvoittaa terveydenhuollon ammattilaisen antamaan potilaalle selvityksen hoidosta ja sen vaikutuksista riittävän ymmärrettävästi.

Kun Emma menee ulos kuumana kesäpäivänä, hän tuntee lämmön ihollaan vain heikosti. Sama juttu kylmän suhteen talvipakkasella.

”Vähän kuin olisi joku ohut sukka ihon päällä.”

Muutkin haastatellut kuvailevat vastaavia kokemuksia: Saunassa ja urheillessa ei nouse hiki pintaan. Kun puhtaisiin lakanoihin ryömiminen ennen tuntui ihanalta, nyt se ei tuota minkäänlaista mielihyvää. Itsen ja ulkomaailman välillä on verho.

Emman molemmat seurustelusuhteet ovat PSSD-oireiden alkamisen jälkeiseltä ajalta.

”Tavallaan molempien mun poikaystävien kanssa mulla on ollut se halu, libido, mutta kaikki tunteet ovat latteita. Kosketus ei tunnu oikein miltään, vaikka saatan jopa kostua. Mutta en saa siitä mielihyvää. Vaikka olen toisen lähellä, en oikeasti ole”, Emma kuvailee.

”En suutu mistään, en itke enkä rakasta niin kuin haluaisin. Rakkauden tunne ei leviä ruumiiseen. Seksi on vain yhdyntää, jonka aikana tajuan, että tässä on jokin ärsyke, mutta se ei vain tule läpi.”

Koska kyse on hermostollisesta, tuntoaistiin vaikuttavasta oireyhtymästä, moni potilas päätyy neurologin vastaanotolle.

Neurologian professori ja erikoislääkäri Risto O. Roine on tavannut parin vuoden ajan PSSD-potilaita, joiden oireet liittyvät ajallisesti SSRI-lääkityksen – etenkin yhtäkkiseen – lopettamiseen.

Masennuslääkkeen yhteys PSSD-oireisiin on hänen mukaansa niin todennäköistä kuin lääketieteessä mikään on.

”Täydellistä varmuutta ei ole mistään.”

Osa haastatelluista kertoo, että heillä on todettu tuntohermojen vaurioitumista tarkoittava ohutsäieneuropatia. Se todetaan tutkimalla, miten iho reagoi esimerkiksi kuumaan, kylmään tai värinään. 

Näiden mittausten lisäksi osalle Roineen potilaista on teetetty ihon hermosäikeiden määrää mittaavia ihobiopsiatestejä. Selvästi alentunut säietiheys tai tuntokynnyksen muutos sopii ohutsäieneuropatiaan. HS on nähnyt kahden haastatellun ohutsäieneuropatiadiagnoosit.

Roine arvioi, että PSSD:tä sairastavia on luultavasti paljon diagnosoituja tapauksia enemmän.

Roine huomauttaa, että kun lääkkeen yleiset sivuvaikutukset jäävät pysyviksi, ne eivät enää ole sivuvaikutuksia vaan lääkkeen aiheuttama haitta.

”Sairaus aiheuttaa psyykkistä haittaa, mutta sen alkuperä ei ole psyykkinen. Sellaista leimaa potilaat eivät ansaitse.”

Roine, Piha tai kukaan muukaan ei voi parantaa PSSD-potilaitaan. Kuten Juhana Piha toteaa:

”Tähän ole mitään täsmähoitoa. Me emme tiedä, mistä tämä johtuu ja miksi tietyt ihmiset saavat sen.”

PSSD:stä tiedetään vähän, koska sitä on tutkittu varsin vähän. Oireiden yleisyydestä on olemassa yksi tänä vuonna julkaistu israelilaistutkimus. Tässä tutkimuksessa masennuslääkkeiden jälkeisiä pysyviä seksuaalihaittoja oli neljällä 866 tutkitusta.

Käytännössä tutkimuksessa katsottiin sitä, kuinka moni tutkituista miehistä oli saanut tiettyjen masennuslääkkeiden käytön jälkeen lääkityksen erektiohäiriöön.

Erkki Isometsä tosin suhtautuu tutkimuksessa käytettyihin metodeihin kriittisesti ja pitää 866 tutkitun otoskokoa harvinaisen oireyhtymän tutkimiseen niin pienenä, ettei antaisi tulokselle paljoa painoarvoa.

Yksi israelilaistutkimuksen toteuttajista on Antonei Csoka. Anatomian apulaisprofessori kertoo sähköpostissaan tutkivansa parhaillaan SSRI:n vaikutusta geeneihin.

”Hypoteesini on, että PSSD:n aiheuttavat SSRI:n aikaansaamat muutokset joihinkin geeneihin, ja nuo geenit pitäisi tunnistaa.”

Toinen PSSD:lle omistautunut tutkija on psykiatri David Healy. Healy vastaa sähköpostihaastattelussa kiinnostuneensa aiheesta 2000-luvun alussa, kun hänen vastaanotolleen saapui nainen, joka oli lopettanut SSRI-lääkityksen kuukausia aikaisemmin.

”Hän kertoi voivansa hangata teräväpiikkisellä harjalla genitaalejaan tuntematta yhtään mitään”, Healy kirjoittaa.

Healy on huolissaan masennusdiagnoosien lisääntymisestä, sillä kun lääkkeiden käyttö lisääntyy, samalla myös PSSD-potilaiden määrä kasvaa.

PSSD:hen perehtyvälle valkenee nopeasti, että potilaat ja myös esimerkiksi David Healy ovat barrikadeilla.

PSSD:n kaltaisista oireista kärsivillä on suuri hätä. He katsovat tulleensa sivuutetuiksi terveydenhuollossa ja yhteiskunnassa.

Heillä on sekä kansainvälisiä että kansallisia verkostoja, joissa jaetaan tietoa ja vertaistukea. Myös Suomessa on PSSD Suomi -yhdistys sekä potilaiden oma suljettu ryhmä. 

Kaikki tässä jutussa haastatellut PSSD-potilaat kuuluvat suljettuun ryhmään, jonka jäseniä eräs heistä kutsuu ”aktivisteiksi”.

Aihetta käsittelevillä sometileillä silmille vyöryy sairastuneiden kertomuksia, PSSD:n takia itsemurhiin ajautuneiden muistokirjoituksia ja linkkejä kaikkeen, millä voisi yhteyttä PSSD:hen.

Moni haastateltu mainitsee tietolähteenä brittiläisen Rxisk-sivuston, jonka missiona on jakaa tietoa ja herättää keskustelua lääkkeiden turvallisuudesta. Sitä ylläpitää David Healy. 

Rxisk keskittyy paljon PSSD:hen, kerää rahaa sen tutkimiseen ja on luvannut 100 000 dollarin palkinnon sille, joka keksii PSSD:n parannuskeinon.

PSSD nousee ajoittain esille kansainvälisessä mediassa. Esimerkiksi New York Times julkaisi aihetta sivuavan jutun marraskuun alussa ja The BBC elokuussa. Suomessa aihe ei juurikaan ole saanut mediahuomiota.

HS:n haastattelemat PSSD-potilaat haluavat parantua, mutta he vaativat myös oikeutta.

Potilaille oikeus tarkoittaa PSSD:n tunnustamista laajasti niin, ettei SSRI-lääkkeitä voisi määrätä kertomatta harvinaisestakin haitasta. Se tarkoittaa myös sairastuneiden kokeman vääryyden myöntämistä ja parantavaan hoitoon tähtäävään tutkimukseen panostamista.

PSSD-potilas voi yrittää hakea korvauksia lääkevahinkovakuutusyhtiöltä. Toistaiseksi Suomen Keskinäinen Lääkevahinko­vakuutusyhtiö on noin vuosikymmenen aikana saanut kymmenkunta PSSD-oireisiin liittyvää hakemusta, joista noin puolet on johtanut korvauksiin.

Haastatelluista jotkut ovat katkeria ja vihaisia, mutta useampi sanoo, ettei tunne mitään niin voimakasta. He eivät haaveile muusta kuin elämästä ilman PSSD:tä.

Emma sanoo, että haluaisi myös parisuhteen ja perheen.

Hän asuu nyt Suomessa, opiskelee ja harrastaa. Hän ei ole luopunut toivosta saada seksuaalisuutensa takaisin. Hän haluaisi tuntea rakkautta, itkeä ja surra.

”On ihan hirveän onneton ajatus, ettei ikinä voisi saada hyvänolontunnetta läheisyydestä ja kosketuksesta. Kaipaan kaikkia tunteita. Mulla on ikävä sitä ahdistustakin.”